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Jul 01, 2023

Quand une injection est un miracle

Ma mère souffrait de dégénérescence maculaire liée à l'âge. Il est probable qu’elle était au début des années 70 lorsque le diagnostic a été posé pour la première fois. Pourtant, lorsqu'elle est venue vivre avec nous pendant 11 ans, elle n'en a jamais parlé.

Ma mère souffrait de dégénérescence maculaire liée à l'âge.

Il est probable qu’elle était au début des années 70 lorsque le diagnostic a été posé pour la première fois. Pourtant, lorsqu’elle est venue vivre avec nous pendant 11 ans, elle n’a jamais mentionné sa vision détériorée. Les médicaments qui changent la vie d’aujourd’hui n’existaient pas à l’époque, et il était donc facile pour moi d’ignorer sa DMLA cachée.

Je n’ai jamais vraiment réfléchi à l’impact que cela pourrait un jour avoir sur ma vie.

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Je préférais de loin me rapporter à tous les points positifs que j'avais hérités de ma mère, et ils étaient nombreux. Oui, je supposerais; un point négatif que nous avons partagé était l’arthrose. Et bien sûr, il y avait tous ces étourdissements et vertiges. Mais AMD et moi n'étions pas liés.

Lorsque ma mère avait environ 94 ans et vivait dans une maison de retraite, j'ai remarqué qu'elle devait toujours s'asseoir sous une lumière vive pour s'asseoir sur un banc (réciter la Grâce après les repas) après avoir mangé dans la salle à manger commune. Pourtant, j’ai continué à être totalement dans le flou (pardonnez le jeu de mots) à propos de sa vision. Tout ce que je pouvais voir, c'était son dévouement au banc.

Ma mère était une femme religieuse dont l'amour pour son Créateur se reflétait dans l'observation des mitsvot ; reconnaître les bontés de Dieu après avoir mangé était une évidence. Peut-être était-elle d’accord avec le rabbin Lord Jonathan Sacks z”l, qui a écrit : « Le monde que nous bâtirons demain naît des prières que nous disons aujourd’hui. »

Je détestais voir ma mère se débattre et je pensais que le problème pouvait être résolu facilement. J'ai appelé JBI International (anciennement appelé Jewish Braille Institute) et j'ai commandé un plieur à gros caractères.

Imaginez ma surprise – et j’avoue une certaine contrariété – lorsque ma mère m’a informé que les gros caractères n’aidaient pas. Elle ne pouvait pas lire les mots. Et ainsi le conseiller resta assis dans le tiroir, inutilisé. Et j'étais là, toujours dans le noir.

Au fil des années, malheureusement, même la lumière vive ne pouvait pas améliorer la vision de maman. Ma mère ne savait plus lire.

Même alors, je ne me suis jamais connecté aux luttes de ma mère. Oui, j'ai été méthodique dans la planification de mon examen de la vue une fois par an et j'ai toujours rappelé au médecin que ma mère souffrait de dégénérescence maculaire liée à l'âge. Mais je n’aurais bêtement jamais imaginé que mon heure viendrait aussi. Lié à l'âge ? De quel âge parle-t-on exactement ici ? J'avais, Dieu merci, réussi à éviter d'autres maladies définies par des adjectifs, comme la démence précoce, alors pourquoi ne pas contourner une autre maladie souvent associée à l'âge ?

J'ai récemment lu un article estimant qu'environ 11 millions de personnes aux États-Unis souffrent de dégénérescence maculaire liée à l'âge. Au cas où vous vous poseriez la question, cela est dû à la détérioration d’une petite zone au centre de la rétine appelée macula. Il existe deux grands types de dégénérescence maculaire : sèche et humide. À l’heure actuelle, il n’existe aucun moyen d’inverser les dégâts causés par la DMLA sèche (qui se transforme souvent en humide).

Si elle est diagnostiquée tôt, la progression de la DMLA peut être ralentie en prenant des suppléments vitaminiques, en mangeant sainement et en ne fumant pas.

La DMLA humide est une toute autre histoire.

Le vieillissement endommage la macula, la partie de l’œil qui contrôle une vision nette et directe. (Une personne de 30 ans ne souffrira pas de DMLA, d'où l'adjectif lié à l'âge.) En termes simples, des vaisseaux sanguins anormaux se développent sous la macula. Si le vaisseau laisse échapper du sang, du liquide ou des lipides qui ne sont pas réabsorbés ou entraînent la formation de cicatrices, une perte complète de la vision centrale peut survenir.

Et voici enfin mon moment assez tardif de comprendre pourquoi les gros caractères n’ont pas aidé ma mère. Sa vision n'était pas floue. C'était totalement bloqué.

En 2014, alors que j’avais 67 ans, mon examen de la vue annuel habituel est devenu inhabituel. En regardant attentivement l'un des examens de la vue, mon ophtalmologiste a traversé le couloir et a fait venir le spécialiste de la macula. Mon cœur a commencé à battre plus vite et j'ai commencé à transpirer. Il lui a suffi d'environ cinq secondes pour regarder le test, se tourner vers moi et me conseiller d'appeler son bureau le matin et de programmer une angiographie à la fluorescéine et une tomographie par cohérence optique de mes yeux pour la semaine suivante.